Законодательное собрание Санкт-Петербурга 22 июля 2023 года предложило внести корректировки в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Правки касались финансирования лекобеспечения взрослых пациентов с СМА. Однако законопроект был отклонен ввиду недостаточности проработки: не определены источники и порядок исполнения обязательств по финансированию.
Комитет Госдумы по охране здоровья также отметил, что препараты рисдиплам и нусинерсен, которые успешно применяются при терапии детей со спинальной мышечной атрофией, неэффективны для взрослых пациентов старше 18 лет.
Также в законопроекте не было учтено обеспечение пациентов за счет средств направленных на нужды фонда «Круг добра».
СМА числится в перечне заболеваний, с которыми работает фонд с 2021 года. В перечень закупки также внесены препараты Эврисди (рисдиплам) от Roche, Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis и Спинраза (нусинерсен) от Biogen и Janssen.
С марта 2023 года в части регионов пациенты с СМА перестали иметь доступ к получению необходимых препаратов, прием которых требуется ежедневно. В частичности озвучивались жалобы на недоступность рисдиплама.
Согласно информации Headway Company, количество несостоявшихся аукционов по региональным закупкам в тот момент превышало 40% от общего количества объявленных торгов. Наряду с этим рисдиплам входит в перечень жизненно важных и необходимых препаратов с 2022 года.
-
Источник: Vademecum.ru